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                                                        发稿时间:2020-06-04 21:24:15

                                                        旺甫镇一位知情居民向澎湃新闻表示,李某文是旺甫镇龙洞村人,之前在旺甫镇初级中学当保安,后面到旺甫镇中心小学做保安,李某文的儿子是教师。该居民透露,他读中学时和李某文有过接触,对李某文的印象是,“脾气有点暴躁”。另一名当地群众也称,在中学读书时接触过李某文,“(李某文)口碑不是很好”。

                                                        在这里,几乎每一位患者都成了老朋友,最长的已经治疗了20年。“我是10岁左右确诊的,每年住院一到两次,今年第20年了。”安徽本地患者小磊今年30岁,是肝豆状核变性病中肝脑混合性患者,除了说话有些含糊不清外,小磊称其肝脏已经千疮百孔,排铜是唯一可以抑制病情恶化的手段,但还能坚持多久,小磊自己也不清楚。

                                                        由于病情罕见,在初期容易被误诊,一旦出现明显症状就难以消除。

                                                        齐齐哈尔医学院附属第二医院援助武汉医疗队队长、临时党支部书记、呼吸内科二病区副主任顾泽鑫说,惊闻又一名医生牺牲于抗疫过程中,作为医务同行我们为于铁夫医生的不幸离世深感悲痛,心里非常难过。于铁夫医生用自己的行动实现医者最初的誓言,他是一名出色的医者。窗户上的铁栅栏和昏暗的灯光,把窗里窗外的世界分割。拉开窗帘,外面的阳光有些刺眼,但在小芳的眼里,这刺眼的光却是活着的象征。在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,有2000多名和小芳一样的患者,他们被称为“铜娃娃”。

                                                        韩永升称肝豆状核变性病目前无法根治。

                                                        对于肝豆状核变性病患者的治疗,多名临床医护人员表示,一般在初始治疗的前三年要到医院住院,在专业医护的检测下规范系统治疗。三年后根据身体情况及体内铜的数值监测情况,判断是居家服药还是住院治疗。每年入院治疗的费用都在万元以上。

                                                        省委书记张庆伟、省长王文涛在批示中强调,于铁夫医生生前连续奋战在疫情防控救治第一线,特别是在驰援绥芬河执行“战疫”任务中,不分昼夜,不辞辛苦,舍己忘我,用生命守护生命,以实际行动诠释了“敬佑生命、救死扶伤、甘于奉献、大爱无疆”的崇高职业精神,是广大医护人员的优秀代表,是在疫情防控工作中涌现出的“战疫英雄”。他的不幸逝世,令人扼腕痛惜,向于铁夫医生表示深切哀悼,向于铁夫医生的家属表示诚挚慰问,省市有关部门要做好善后和亲属的慰问工作,大力宣传弘扬于铁夫医生的先进事迹,同时,要做好服务保障,切实关心关爱奋战在疫情防控一线的医护人员。我们要向于铁夫医生学习,忠于职守,无私奉献,万众一心,共克时艰,坚决打赢疫情防控人民战争、总体战、阻击战。

                                                        “铜娃娃”学名肝豆状核变性病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病。发病后极易引起肝脏功能和脑部损伤。一个孩子患病,就代表着将被病魔终身纠缠,只能靠药物维持,每一天都是与生命的博弈。

                                                        “简单说就是基因突变,导致蛋白排铜功能丧失。我们吃的饭、喝的水里都有铜,通过自身循环能把铜排出去,保持动态平衡。但是肝豆状核变性病患者,从母体中便开始累积,无法正常排出。日积月累,会对肝肾、心脏、脑部、骨骼带来极大损害。继而出现手抖、吞咽困难、头部扭转困难、言语不清、智力减退等症状,甚至危及生命。”

                                                        龙洞村一名村干部说,李某文一家在镇上买了房,长年在外生活,他和同村村民接触不多,村民们平时没发现李某文有什么异常。李某文这些年在学校做事,家庭条件还可以,4日早上村民得知此事后都感到诧异,不清楚李某文为何要这样做。